[코리아데일리 유윤옥 기자]

영국 일간 데일리메일에 태양을 피하며 살아야하는 엄마와 아들의 사연을 보도했다.

영국 옥스퍼드셔에 사는 클레어 터너와 아들 샘터너는 매우 희귀한 피부 때문에 태양을 피해야 한다고 한다.

햇볕뿐만 아니라 강렬한 형광등이나 전등에도 노출이 되어도 피부가 타는 듯한 통증을 느낀다고 한다. 둘은 뜨거운 여름 태양아래에서도 긴팔과 긴바지, 스카프로 얼굴을 감싸고 외출을 한다고 한다.

병명은 적혈구조혈 프로토포르피리아(erythropoietic protoporphyria)로, EPP 또는 적혈구 조혈성 포르피린증이라고 한다.

이 희귀병에 대한 치료법이 밝혀지지 않았고 특히 아들은 학교 수업 시 밝은 전구 아래에서는 수업이 불가능하는 등 일상생활을 하는데 많은 지장이 있다고 한다.

가족중에서 어머니와 아들만 희귀벼을 앓고 있다고 한다.

<사진출처=데일리메일>