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엔젤만 증후군, “어떤 병이길래? 증상 및 치료법은?”
채민지 기자  |  goodnews1492@naver.com
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승인 2018.10.12  21:25:28
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▲ 사진출처: EBS 1TV '메디컬 다큐 7요일'

[코리아데일리=채민지 기자] 오늘 12일 방송되는 EBS 1TV '메디컬 다큐 7요일'의 <항상 웃는 아이? 엔젤만 증후군 편> 에서는 유민이의 이야기가 전파를 탄다.
 
집안 가득 웃음소리가 끊이지 않는 10살 유민이네. 그러나 집이 떠나가라 웃음을 터트리는 유민이를 보는 엄마의 눈빛은 어쩐지 걱정스럽다. 휘청 휘청 걷는 걸음걸이에 끊임없이 터지는 웃음. 10살임에도 제대로 된 말 한 마디 하지 못하는 유민이는 '웃어야만 하는 병'을 앓고 있다. 유민이의 병명은 이름도 생소한 엔젤만 증후군. 발달이 지연되고 까닭 없이 부적절하게 장시간 웃는 것이 특징인 희귀병이다. 

엔젤만 증후군의 증상으로는 상악골 형성부전, 넓게 분포된 치아, 크고 벌린 입, 큰 하악골등이 나타나며, 운동실조(인형같은 걸음걸이), 발작성 웃음(행복해서 웃는 것이 아니라 뇌간의 신경학적 문제 때문에 웃는 것), 근긴장저하, 간질, 심한 정신지체, 발달지연 등이 나타납니다.

하지만 아직까지 근본적인 치료법은 없어 이상을 보이는 신체 각 기관에 대해 재활치료, 인지치료, 운동치료를 하며, 경련에 대하여 항경련제 치료를 할 뿐이다.

이러한 증상을 가진 10살 유민이는 겨우 1~2살 정도의 인지 능력을 가지고 있는데...그런 유민이를 24시간 지켜주는 사람은 바로 어머니 최애리사(45세) 씨. 

밥을 먹는 것부터 화장실에 가는 것까지 자신 없이는 아무 것도 하지 못 하는 유민이 때문에 엄마는 한시도 쉴 수가 없다. 게다가 하루가 다르게 커가는 유민이를 안고 업고 다니다보니 엄마의 허리는 많이 망가져 있는 상태. 병원에서는 당장 시술이 필요하다고 했지만 엄마는 하루도 유민이 곁을 떠날 수가 없는데...

그런 엄마의 가장 큰 고민은 다름 아닌 아이의 교육. 요새 자기주장이 강해진 유민이를 도저히 통제할 수 없기 때문이다. 말을 못하는 유민이가 엄마에게 고집을 부리는 방법은 무조건 거부하는 것 뿐. 시도 때도 없이 소리를 지르며 눕는 유민이를 어떻게 교육해야 할지 엄마는 고민이 깊어지는데...

아무리 힘들어도 천사 같은 유민이의 미소를 보면 기분이 좋아진다는 엄마. 엄마의 바람은 유민이가 혼자서도 잘 걷고, 숟가락이라도 스스로 드는 것. 그 날을 위해 오늘도 아이의 손을 잡고 문 밖을 나선다. 과연 유민이는 엄마의 바람대로 한 뼘 더 성장할 수 있을까?

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